В совещании приняли участие представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России, главные специалисты-эксперты министерства. 

Министр напомнила, что в соответствии со статьей 44 Федерального закона № 323 от 21 ноября 2011 года «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями входит в полномочия региональных властей. 

Татьяна Голикова сообщила, что «сформирован и размещен на сайте  министерства перечень редких заболеваний из 230 наименований. В перечень вошли все заболевания, которые в соответствии с утвержденным в нашей стране критерием (не более 10 случаев на 100 тыс. населения), можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы лечения и лекарственная терапия. В его формировании  принимали участие  специалисты и  представители общественных пациентских организаций. Этот перечень будет корректироваться и дополняться». 

«Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание – это повод для внесения его в перечень», - пояснила министр.

Кроме того, по словам Татьяны Голиковой, в стадии согласования находится перечень, состоящий из жизнеугрожающих и приводящих к инвалидности редких заболеваний, для которых в настоящее время есть патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение не симптомов, а патологического процесса. Перечень будет утвержден на федеральном уровне.   

Министр также отметила, что просчитать потребности в препаратах, объемы финансирования и сделать помощь адресной поможет федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, работа над которым  уже ведется на основе сведений, поступающих из регионов.

«Кроме того, в настоящее время разработаны 24 стандарта оказания помощи больным с редкими заболеваниями, они будут размещены на сайте министерства для общественного обсуждения», - сказала министр. 

Она также подчеркнула актуальность вопроса подготовки специалистов по диагностике и лечению редких заболеваний: «Если в федеральных центрах такие специалисты есть, то для регионов это проблема». 

«Мы готовы уточнить учебные программы по данной тематике на основе предложений, подготовленных главными медицинскими  специалистами-экспертами министерства», - отметила Татьяна Голикова. 

Она также сказала о необходимости рассмотреть возможность упрощенной регистрации лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний.  Заинтересовать зарубежные компании в регистрации лекарственных средств, по ее словам, можно, «упростив процедуру захода на лекарственный рынок». 

Директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Валентина Широкова отметила, что в системе оказания помощи больным редкими заболеваниями  важное место отводится паллиативной помощи. В настоящее время подготовлен проект порядка оказания паллиативной помощи и в рамках программ модернизации здравоохранения в регионах открываются палаты и создаются койки паллиативной помощи. Такие палаты уже открыты в 15 регионах.  



Источник: Минздравсоцразвития РФ